Niet het sterven maar het leven van de patiënt staat centraal

‘Bij de eerste verjaardag van mijn kleinkind zijn’, ‘mijn man goed achterlaten’, ‘nog één keer kerst vieren’… Dat soort dingen hoor je als je aan mensen vraagt wat tegen hun levenseinde belangrijk is.

Gesprekken over het levenseinde worden nog te weinig gevoerd. En als het gesprek wel plaatsvindt, dan worden de wensen en behoeften niet standaard en gestructureerd vastgelegd. Het proactief zorgplan (PZP) is een praktisch hulpmiddel om dit soort belangrijke gegevens op één plek te kunnen vastleggen zodat het voor iedereen terug te vinden is.

Vroegtijdig spreken over het leven én de dood noemen we ook wel proactieve zorg. Het is eigenlijk niets anders dan anticiperen op wat komen kan. Om een voorbeeld te noemen:  een patiënt met een multipel myeloom kan niet genezen, maar kan wel ruime tijd aan zijn leven toevoegen door verschillende lijnen van behandeling. Ondanks dat, komt ook voor deze patiënt het moment waarop behandeling niet zinvol meer is. Het is dan fijn om terug te kunnen pakken op een PZP waarin staat opgenomen wat voor deze patiënt belangrijk is, welke zorg hij nog wel/niet wil en waar hij zou willen sterven. Vaak is het veel minder bedreigend om dit soort onderwerpen te bespreken op momenten waarop de ziekte relatief rustig is. Dan is de dreiging van de dood minder actueel en biedt het meer ruimte om hierover in gesprek te gaan. Als de wensen van de patiënt bekend zijn, kunnen zorgverleners meer persoonsgerichte zorg bieden.

Ik ben werkzaam als verpleegkundig specialist hematologie binnen het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Daarnaast ben ik promovendus aan de Tilburg Universiteit en verricht ik onderzoek naar de waarde van proactieve zorgplanning  voor zowel patiënten als zorgprofessional.

Zo hebben we onderzoek verricht naar de waarde van het PZP op zorggebruik (denk aan het krijgen van kankerbehandeling, bezoek aan SEH, polikliniek, dagbehandeling, diagnostiek etc) en plaats van overlijden bij patiënten mét en zonder PZP. De uitkomsten in deze pilotstudie lieten een trend zien dat patiënten met een proactief zorgplan minder zorgverbruik hadden en vaker overleden op de gewenste plaats, echter de groep was te klein om conclusies te trekken. Momenteel ben ik bezig met de analyse van dezelfde zorggebruik parameters binnen een grotere cohort. De eerste resultaten bevestigen hetgeen we ook al in de pilotstudie zagen. Daarmee hebben we met het PZP dus een tool in handen om beter aan te sluiten bij de wensen van de patiënt.

In de komende jaren zal ik onderzoek verrichten naar de ervaringen van patiënten én professional met proactieve zorggesprekken en het documenteren van de uitkomsten in het PZP.

Tot slot
Het verrichten van onderzoek is een mooie aanvulling op mijn jarenlange ervaring in de spreekkamer. Het mooie is ook dat ik de uitkomsten van mijn onderzoek de volgende dag meteen kan toepassen in de praktijk! Het geeft zoveel uitdaging in het werk maar waar je ook in de persoonlijke sfeer zoveel rijker van word.

Wil je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen en uitkomsten van het onderzoek? Volg mij of #zorgindelaatstelevensjaren op LinkedIn.

Carolien Burghout
Verpleegkundig specialist hematologie Jeroen Bosch Ziekenhuis & Science Practitioner ‘ Zorg in de laatste levensjaren’ aan de Tilburg Universiteit (Tranzo)