Concept-Handreiking Kindzorg aangepast na gesprekken met belanghebbenden

De concept-Handreiking Kindzorg wordt aangepast. Er komt meer nadruk op de nauwe samenwerking tussen kinderverpleegkundigen en ouders, met respect voor ieders deskundigheid en ervaring. Het verschil tussen ouders als ouders en als informele zorgverleners wordt duidelijker gemaakt. Als ouders kinderverpleegkundige zorg bieden, doen ze dat als informele zorgverlener en niet als ouder. Dat moet worden meegenomen in de indicatie. Ook nemen de auteurs van de concept-Handreiking nadrukkelijk afstand van de visie ‘als het gezin zelfredzaam is, dan is er geen indicatie nodig en dus geen verzekerde zorg’. Het kind is echter níet zelfredzaam en dus moet er wel degelijk verpleging en verzorging geïndiceerd worden. De formuleringen uit de Handreiking die daar onvoldoende duidelijk over waren worden aangepast. Dit zijn de belangrijkste resultaten van de gesprekken die afgelopen week hebben plaatsgevonden met bij de kindzorg betrokken partijen.

De concept-handreiking werd op 1 juli gepubliceerd en is bedoeld om meer eenduidigheid te brengen voor  kinderverpleegkundigen bij het inventariseren van de zorgbehoefte en het indiceren van de benodigde zorg voor de Zorgverzekeringswet. Manuela Oplaat, bestuurslid van Kinderverpleegkunde.nl: “Er zijn de afgelopen jaren zonder meer kinderen en gezinnen gedupeerd. Juist omdat die eenduidigheid ontbrak. In hoe kinderverpleegkundigen indiceren, in het gebrek aan heldere afspraken over de werkwijze én daardoor in het beoordelen van indicaties door de zorgverzekeraars. Dat vinden wij erg en trekken wij ons als kinderverpleegkundigen aan. Daarom hebben we deze concept-handreiking gemaakt. Om deze problemen in de toekomst te helpen voorkomen. Zodat elk kind en gezin de best mogelijke zorg krijgt.”

De partijen die eerder schriftelijk inhoudelijke feedback gaven - BVIKZ en Per Saldo  (beide namens meerdere partijen/patiëntenverenigingen), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, BINKZ, Zorgthuisnl, Actiz, de Nederlandse Zorgautoriteit en Zorgverzekeraars Nederland - gingen afgelopen week onder leiding van een onafhankelijke gespreksleider in gesprek met de auteurs van de Handreiking én met V&VN-afdeling Kinderverpleegkundigen en Kinderverpleegkunde.nl.

Gerda van Bergen, voorzitter van V&VN-afdeling Kinderverpleegkundigen: “Uit de gesprekken en de reacties blijkt dat we de doelstelling van de handreiking onvoldoende duidelijk hebben gemaakt. Ook zijn sommige formuleringen te ongenuanceerd. Dat betreuren wij en gaan wij herstellen.”

Gezinnen in de knel

Tijdens de gespreksronde kwam de financiële situatie van gezinnen veelvuldig ter sprake. Van Bergen en Oplaat: “Kinderverpleegkundigen gaan niet over de financiering. Maar zorginhoudelijke besluiten hebben wel financiële gevolgen, die gezinnen hard kunnen raken. Met de Handreiking kun je die problemen niet oplossen. Maar dat moet wel gebeuren. Uiteindelijk door de politiek, en in overleg met zorgverzekeraars. Want die zijn steeds kritischer gaan kijken naar indicaties. Door te schrappen in geïndiceerde tijd en interventies bijvoorbeeld. Wettelijke afspraken maken het niet mogelijk om het pgb te gebruiken als financiële compensatie bij terugval van gezinsinkomen. Bijvoorbeeld als ouders de kinderverpleegkundige zorg op zich nemen zodat hun kind niet in een zorginstelling hoeft te worden opgenomen. Wanneer gezinnen hierdoor in de knel komen, moet de politiek beslissen wat daar aan kan worden gedaan.”

Om tafel voor goede oplossing

Op 31 augustus heeft het ministerie van VWS een gesprek gearrangeerd tussen Per Saldo, Kind & Ziekenhuis, BVIKZ, ZN, V&VN en het Zorginstituut Nederland om te komen tot een oplossingsrichting rondom de financieringsproblemen bij een pgb voor kindzorg.

De Tweede Kamer houdt op maandag 7 september een ronde tafel gesprek met betrokkenen uit de kindzorg. Dit is in voorbereiding op een nog in te plannen overleg tussen Kamer en Minister over kindzorg, de indicatiestelling en de financiering daarvan. V&VN is ook uitgenodigd voor de ronde tafel. Lees hier ons position paper dat we op verzoek van de vaste Kamercommissie voor VWS hebben opgesteld.

De opgehaalde schriftelijke feedback en de feedback in de gesprekken gebruikt de schrijfgroep om de handreiking aan te passen en aan te scherpen tot een definitieve versie.

Reactie namens meerdere partijen

PerSaldo reageerde namens meerdere partijen op de concept-Handreiking: Kind & Ziekenhuis, Spierziekten Nederland, Ieder(in), MantelzorgNL en minister van gehandicaptenzaken Rick Brink.

BVIKZ deed dat ook en wel namens onder anderen: SOSNL, EDS Fonds, Ouderkracht, Nederlandse CF stichting, Lyme vereniging, ME-CVS vereniging, Minister van gehandicaptenzaken, Vader kennis centrum, GoodCare Support, Stichting tracheacanule kinderen Nederland i.o., Stichting Echt Scheiden Zonder Schade, Stichting KOG.